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ETRE UN ADULTE ASPERGER , UN MARI, et un PAPA , dont l'un des enfants est aussi Asperger

  • Santé : Autisme
  • Europe : France
  • Fiche candidature

Par AUTISME PACA le 20/05/2014

Témoignage d'un adulte avec Syndrome d'Asperger, qui est également père d'un adolescent Asperger et d'un enfant " typique" et un mari. Adulte qui est aussi le fondateur de l'association Autisme PACA. Objet : Vous faire mieux connaître le ressenti de vos enfants Aspergers

Objet : Vous faire mieux connaître le ressenti de vos enfants

"Le monde n'est pas adapté à moi, ce n'est pas moi qui suis différent, c'est les autres que je ne comprends pas."

J'analyse toutes les situations, c'est comme si mon cerveau devait digérer chaque information ( intellectualiser son ressenti et enregistrer la réponse sociale adaptée), parfois pendant une semaine, je peux recouper des données du passé et faire le rapprochement avec des données actuelles, des détails parfois insignifiant ( on appelle cela la mémoire à long
terme évènementielle), ce qui semble difficile aux autres.

Enfant j'étais terrible jusqu'à 6 ans, après, j'ai tout intériorisé, on disait de moi il est sérieux et aime être seul, ce qui était faux ( mais la relation est difficile)j'avais un besoin immense d'amour, le sport et la musique était mon équilibre.

Parfois on abuse de ma naïveté et de mon désir, et de mon besoin, de croire en l'amitié, et on se sert de moi.( Il est facile ensuite de dire que c'est la faute de l'asperger !)
Souvent mon cerveau s'emballe et le soir je ne peux pas dormir, car il fonctionne sans s'arrêter, il en est de même pour mon fils, qui au mot prêt exprime la même chose, à mon grand étonnement, on dirait un miroir !

J'ai une vision du monde manichéenne, tout est blanc ou noir, le gris je déteste !
Je conçois le monde comme une quête chevaleresque où l'on doit servir une cause juste, et je suis toujours déçu des autres, car toujours ils finissent par regarder leur intérêt personnel et projette sur moi leur arrivisme, ne pouvant comprendre mon
désintéressement total ; je refuse d'ailleurs souvent des fonctions de prestige ou démissionne
de celles que j'ai accepté, quand je me rencontre que mes objectifs puristes ne sont pas partagés !

J'ai des capacités supérieures aux autres dans certains domaines, mais je suis limité dans d'autres.
Mon fonctionnement est plus lent que les autres ( uniquement )quand je dois décoder avant d'assimiler mes actions, mes paroles, mes pensées !

Sinon mon cerveau est plus rapide ( un paradoxe) et il ne cesse jamais de fonctionner, les autres me paraissent des fois trop "mou ", peu réactif.

Mon corps est rigide, et mes muscles se raidissent souvent parfois jusqu'à la blessure surtout la nuit.

Le changement est une source de perturbation, je dois me préparer pour chaque événement pour vaincre.
Je suis hypersensible et hyper-anxieux, mais les autres ne le voit pas, se montrer faible est une non maîtrise du monde et une mise en danger, surtout que ce monde se montre souvent impitoyable.

Je montre un visage adapté aux situations, ce n'est pas naturel, je dois être un comédien en permanence...( je pense que c'est ça la thérapie comportementale)et c'est épuisant, tout demande
plus d'effort, car il y a la même difficulté que vous, mais se rajoute la difficulté cognitive.


Parfois mon enfant neurotypique a peur de mon visage dur ou inexpressif, et quand je vois dans ces yeux de l'inquiétude,je souris pour le rassurer.

On dirait qu'il essaye de lire mon âme ( au fond des yeux )et qu'il cherche qui je suis vraiment.
Je compense en faisant un travail sur moi-même pour lui dire que je l'aime.
J'ai besoin d'être performant sinon je me sens un moins que rien.

Je n'interprète pas toujours correctement mes relations avec les autres, mais j'ai une perception des choses non verbales très poussée et un sens du devoir inné.
Je ressens le négatif des gens et les choses que l'on pense parfois même si la personne est très loin.

J'identifie les choses qui échappent aux regards des autres, par un regard analytique de ce que je vois.
Je peux me forcer à regarder dans les yeux mais c'est difficile, je préfère généralement regarder de côté ( je sais maintenant que l'on appelle cela la vision périphérique ), pourquoi ?

C'est simple, c'est d'une intensité trop forte, et puis on a peur qu'on lise en nous, mais aussi
il est difficile de se concentrer sur la conversation et le regard en même temps, ce qui me vaut en général « mais tu m'écoutes ? « , et là surprise de l'interlocuteur car je peux lui répéter mot à mot ce qu'il a dit.

Parfois je suis trop absorbé dans une tâche et là oui je ne vous ai même pas vu, ni même compris, je ne peux faire deux choses en même temps.


Il y a des moments d'absence, une mise en retrait face à une surstimulation ou face à un environnement hostile ( le bruit, la lumière, le stress etc..), cela nécessite un moment d'isolement pour restructurer tout cela.

L'adolescence est une période critique, car on se sent nul, et on ne comprend pas les« signaux « et les comportements féminins.

La séduction c'est subtil mais un asperger qui a fait un long cheminement sur lui-mêmeapprend, et un homme d'apparence indifférent et fidèle cela séduit.
La moquerie nous « abîme », les comportements « gris « des autres si on leur a donné notre confiance nous détruit.
Ma femme me comprend et à toujours sut que j'étais différent, c'est la seule qui ne m'a jamais trahit, pas de gris !!! ( message d'espoir aux autres aspergers !)
Il est à noter que lorsqu'un asperger a un enfant asperger c'est dur car cela rajoute un stress
et une anxiété supplémentaire, et une peur de l'avenir pour son enfant
 ( d'où imprévisibilité si néfaste pour nous ).

Sur une vie le travail c'est difficile, car parfois dans certaines fonctions on peut être plus performant que les autres, mais les problèmes relationnels sont inévitables sur la durée, les vérités ne sont pas bonne à dire, et
faire le comédien pour être conforme et même parfois avec prestige aux attentes du milieu professionnel,est épuisant.

J'ai fait moi-même mon diagnostic « asperger « mais me demandant si je me faisais des idées et projetait le handicap de mon fils sur moi, j'ai demandé l'avis d'un professionnel du sujet
pédopsychiatre ( j'avais 35 ans), qui a confirmé sans détour, surpris de ma lucidité j'étais le 2° père qu'il rencontrait ayant fait ce cheminement, et il trouvait tellement que le fait que je sois asperger était
une évidence alors que personne n'en avait jamais eu l'idée, que je fus surpris !


Puis plus tard ( 09 ans après), très tard j'ai fais confirmé ( mon diagnostic initial) mon Syndrome d'Asperger avec la mention " Intelligence normale supérieure par un expert reconnu et j'ai décidé de révéler ma différence, pour témoigner.

J'ai remarqué aussi que les aspergers Hypo ( et non Hyper comme moi) son totalement différent de moi, les femmes aspergers n'en parlons même pas, elles sont très différentes de nous
et encore plus compliquées dans leurs fonctionnements que les femmes neurotypiques.
Je ne pense pas que le Monde deviendra aussi beau de sentiment que je le conçois dans ma tête, d'ailleurs je me crée souvent un monde parallèle.

Que les aspergers qui n'arrivent pas à comprendre où exprimer leur ressenti se rassurent, j'ai dû me livrer à une introspection de plusieurs années et mettre mes capacités intellectuelles totalement aux services de cette action pour comprendre !
"Comprendre c'est le maître mot et ce sera le mot de la fin "

L'auteur : Jean-Marc Bonifay-Adulte Asperger- Papa d'un adolescent Asperger et d'un enfant " classique" et Président fondateur de l'association Autisme PACA et Administrateur de l'ONG Vaincre l'Autisme

Concours: Changement de regard - Appel à contributions
Langue d'origine : Français
AUDIER MHA
11/07/2014 19:52
Bonjour Jean-Marc
Je suis peu venue en PACA cette année mais c'est avec plaisir que j'ai des nouvelles de vous par soir les familles soit les psychologues qui elles vont vers vous . Ton témoignage est utile car c'est bien une dimension que 'on doit changer et cette acceptation de la différence si utile pour une participation au monde .... Bon travail associatif et à bientôt
Merci à toi
MHA / APESA
Maryse
21/08/2014 17:25
Bonjour,
Je viens tout juste de lire votre témoignage concernant votre vie Asperger. J'ai un fils de tout juste 20ans qui est Asperger aussi. Nous sommes au Québec et on a eu le diagnostic lorsqu'il avait environ 9-10ans. On croit que lorsque le diagnostic est donné étant jeune, que ce sera plus facile mais non.... car comme ressources ou aide, je vous avoue qu'il n'y a pas grand chose. On nous dit comme réponse " on ne connaît pas beaucoup les Aspergers," Donc ça veut dire arrangez-vous et débrouillez-vous comme vous le pouvez... Wow c'est plaisant pour un parent d'entendre ça! Donc on tente d'aider et de soutenir de la meilleure façon que nous croyons l'être! Mais bon, je voulais seulement vous dire que lorsque j'ai lu votre témoignage, vous m'avez fait sourire souvent car j'avais vraiment l'impression que j'entendais mon fils parler de son vécu hihihi Je tiens à vous remercier, et remercier les autres personnes qui sont Aspergers, des témoignages que vous faites car en tant que parent, vous m'éclairez sur certaines questions et ceci m'aide à aider et soutenir mon fils pour qu'il puisse vivre sa vie le mieux possible lui aussi. Et je vais faire lire vos témoignages à mon fils pour lui faire prendre conscience qu'il n'est pas le seul Asperger et que oui, il y en a qui s'en sorte bien. Et qu'il doit toujours avoir confiance en lui-même car moi, en tant que parent, je vous avoue que j'apprends énormément à travers mon fils. Je vous dis donc Bravo pour votre courage et demeurez comme vous l'êtes... vous les Asperger êtes beaucoup mieux que nous les neurotypiques!!
cherif mattson
11/04/2015 21:56
Bonjour jean-marc,
J'ai comme vous été diagnostiqué à 35 ans, dans le tard donc, je me reconnait dans tout ce que vous avez dit, j'ai eu exactement le même parcours que vous, aujourd'hui je m'inquiète pour mon avenir, celui de mon couple et encore plus pour ma future famille car ma femme attend un enfant, j'ai beaucoup de mal à gérer ma vie de façon générale et suis épuisé, je ne me vois pas continuer à vivre ma vie totalement coupé du monde avec incapacité totale à créer des liens avec l'extérieur, surtout que ma femme en souffre et je me sens coupable de l'obliger à vivre une vie isolée du monde, je sors uniquement pour mon travail et nos besoins de base (courses, sport(individuel)),le reste du temps je regarde beaucoup la télé, lis et écris, fais un peu d'exercice, beaucoup de recherches sur internet sur tout ce qui m'intéresse et c'est mon activité préférée (entre 3h et 5h par jour), cela fait depuis mon adolescence que j'ai l'impression d'être un prisonnier dans les couloirs de la mort en attente d'être jugé pour un crime que je n'est pas commis et ma prison est dans ma tête comme je disais toujours à ma famille, aujourd'hui je vous contacte après vous avoir vu dans l'émission "toute une histoire", cela fait un an que j'ai été diagnostiqué et on m'a lâché dans la nature sans aucun contact ni traitement ni suivi, bref absolument rien, je suis désemparé et épuisé et me sens très mal de ne pouvoir offrir une vie descente à mon épouse en tant qu'homme autant dire que mon égo et ma virilité en ont pris un grand coup depuis longtemps, je me sens constamment inférieur aux gens et plus particulièrement aux autres hommes tout âge confondus, je ne sais comment relever la tête, relever les épaules et me redresser le dos, une vraie tortue, ça tourne à cent à l'heure dans ma tête et je sens mes neurones en constante agitation (du moins c'est l'image que j'en ai), j'ai donc entendu parler de votre association et je me disais que depuis le temps vous devez forcément en savoir davantage sur l'avancée des recherches sur le syndrome et les moyens de le traiter, je parle en terme chimique, car j'ai lu sur un site que des parents ont répertorié un certain nombre de médicaments et de compléments alimentaires qu'ils ont testé sur leur enfants en prenant soin d'indiquer les réactions positives et négatives, je viens donc vers vous pour vous demander de l'aide, des informations qui puissent m'aider,car aucun psychiatre n'est apte à s'occuper de ce syndrome et encore moins à m'indiquer un traitement, j'ai épuisé toutes les informations possibles sur le sujet mais tout les sites reprennent les mêmes informations concernant le diagnostic et l'explication de ce qu'est ce syndrome, rien concernant l'activité neurologique qui conduit à cet état et encore moins concernant la génétique, je ne parle même pas d'un traitement conseillé, il faudrait que des psychiatres soient formés spécialement pour comprendre cette pathologie handicapante, je me tourne donc encore une fois vers vous pour vous demander conseil, y'aurait un spécialiste qui puisse me venir en aide, y'aurait-il un traitement qui puisse me faciliter la vie?. merci d'avance et quel que soit votre réponse elle est la bienvenue. Jabrane

cristelle
22/08/2015 06:21
salut,quelques infos qui peuvent aider: _ce sont certains gènes qui ne permettent pas la création de certaines connections de certains synapses au cours de la petite enfance, un rééquilibrage des connections entre les neurones va se faire sur d' autre zone du cerveau (il y a aussi une restriction au niveau des neurones miroirs: apprendre par imitations )_un déficit en certains acides aminés précurseur de neurotransmetteurs : tryptophane,glutamine_ manque d' ocytocine l' hormone de l'attachement( donc beaucoup de calins ça peut aider)_rechercher des personnes aspergers comme nous , je pense que ça aide car savoir qu 'on n' est pas seul à lutter , ça soulage !_ne pas bloquer sur les difficultés et voir toute la sensibilité et les qualités extra ordinaires de cette différence;conclusion: c' est très dure ,surtout au niveau de l' angoisse terrible qu on peut ressentir :tout est hyper sensibilisé,et c' est vrai que notre cerveau est addictif aux connaissances , ça nous permet de mieux comprendre le monde et c' est une soupape de sécurité. Voila un petit résumé de mes recherches,si ça peut aider,c' est la motivation première de mon commentaire, courage , christelle;
Marie Hélène
01/08/2016 16:01
Mon fils est Asperger, Brigitte Harrison de Saccade offre des formations qui m'ont beaucoup aidées et aide aussi mon fils a comprendre. allez voir sur saccade il y a beaucoup d'info. Coté medication Asperger n'est pas une maladie c'est un état. Votre super cerveau fonctionne différemment et les medics ne peuvent changer cela. Bonne Chance mais aller chercher de l'aide coté psy .Bonne Chance
Manuel Pereira
21/11/2015 19:28
Merci,
Old Lucky
06/02/2016 15:21
Bonjour, je viens de lire votre article et je crois trouver des réponses à ma différence envers les autres. Je viens d'avoir 66 ans et depuis toujours tout le monde avait mis mes difficultés à communiquer, mon extrême embarras en société, à une timidité exacerbée.
J'ai appris à parler plus tôt que la moyenne et articulait des phrases qui faisait étonner les passants, au point qu'ils se retournaient sur nous pour interroger ma mère : "C'est ce petit qui s'exprime comme ça ?" Ils se montraient ensuite fort étonnés, presque incrédules, quand ma mère leur répondait par l'affirmative. Bien sur je ne m'en souviens pas mais c'est ce que ma mère me répondait.
Puis à l'issue d'un problème de santé sérieux, un choc autant physique que psychique, vers l'âge de 4 ans est apparue cette "timidité" excessive accompagnée d'une anorexie qui durera jusqu'à la puberté alors que la "timidité" persiste toujours et me met toujours aussi mal à l'aise même si comme dans le film je répète souvent : "Je suis timide mais je me soigne". Ce qui équivaut à me forcer, me surpasser régulièrement.
Cette anorexie, ou plutôt ce manque d'appétit, était suffisamment sévère pour que les médecins scolaires de l'époque voulaient en permanence me "gaver", en fortifiants et autres "apéritifs". Quand ils ne s'entichaient pas de m'envoyer dans des centres spécialisés, au bon air des montagnes censé m'ouvrir l'appétit.
La seule tentative aura eu pour résultat, 3 mois d'adaptation, dissimulation au réfectoire, dans le dortoir, etc. Je ne dirai pas de terreur mais pas loin, à essayer de paraître normal, comme les autres.
De même mon "cercle de sureté" est très grand et j'ai une saint horreur d'être touché (par exemple les individus qui pose leurs mains sur mon bras, mon épaule, pour me parler). J'ai des mouvements de recul presque incontrôlés.
Seuls mes intimes peuvent le franchir et même je le réclame pour quelques câlins qui me rassurent. Quand notre fils était plus jeune, j'adorais faire "la meute de loups" devant la TV, sur le canapé, surtout lorsqu'il faisait mauvais à l'extérieur. J'y trouvais un sentiment de sécurité, une façon de me ressourcer pour affronter la vie.
Je trouve également d'autres analogies entre ce que vous décrivez et ce que je ressens.
Bref j'ai l'impression d'avoir enfin mis un "mot" sur les difficultés qui ont accompagné mon existence.
Pourriez-vous m'indiquer (ou des personnes compétentes du site) comment je pourrai me faire assister par des spécialistes, auprès de chez moi et vérifier cette hypothèse ou pour le moins mettre ENFIN un nom sur mon mal-être ?
J'habite à mi-chemin entre Albi (Tarn) et Toulouse.
En vous remerciant de votre attention, je vous prie d'accepter mes cordiales salutations.
LLUCH
Yzo
24/08/2016 02:57
Être Aspie c'est être un aspirateur d'émotions, non ?
lam
22/09/2016 03:39
je suis mariée à un homme diagnostiqué egalement Asperger, les aspect sociaux de la maladie j'arrive a les supporter mais les manques que je subis dans mon couple me depassent de plus en plus. j'aurais besoin de votre témpignage par rapport à votre vie de couple à savoir vos difficultés en terme de communication affective. Merci.
Fanou
17/05/2017 09:37
Bonjour,
Ai rencontré cet homme "différent" il y a un peu plus de 2 ans.
Pas facile.
Plus facile pour nous depuis qu'il a mis un mot sur cette différence ; il travaille dessus et comprend peu à peu l'histoire de sa vie, de ses souffrances, et tente, pour ce qui est possible, d'être "adapté" aux autres.
C'est riche pour nous, pour moi bien sûr même si le quotidien n'est pas toujours aisé.
Ma famille ne comprend pas du tout que je puisse être avec lui, il ne correspond pas aux codes habituels.
C'est un véritable déchirement car je dois composer entre ma vie de femme et mes rencontres avec ma famille.
Il y a peu d'espoir que celle-ci revienne sur sa position.
Je n'avais jamais imaginé ma vie ainsi.
L'amour doit être partagé et décuplé à la fois.

J'ai le sentiment de vivre qqchose de clandestin.

J'ai plus de 50 ans et je crains de ne pouvoir continuer à vivre ses situations.
Bien à vous,
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