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Document ressources "Troubles du sommeil et Handicap"

  • Europe : France
  • Fiche d'expérience

Par RESEAU-LUCIOLES le 17/09/2012

Ce dossier libre d'accès sur Internet, rassemble les connaissances médicales actuelles sur "sommeil et handicap", des conseils, des fiches techniques,

RESEAU-LUCIOLES : Cette association Loi 1901 a pour objectif de faire évoluer l'accompagnement des personnes ayant un handicap mental sévère. Au moins 45.000 personnes sont concernées en France. Elles ont un handicap complexe, intellectuel et souvent moteur. Elles ont besoin d'être aidées dans la plupart des actes quotidiens : manger, s'habiller, communiquer, acquérir un peu d'autonomie, jouer... parfois marcher. L'action de Réseau-Lucioles consiste à identifier, recueillir puis diffuser des savoir-faire et des expériences utiles à partager autour de thèmes préoccupants pour les familles et les professionnels : éducation, apprentissages, communication, loisirs, alimentation, épilepsie, troubles du comportement, troubles du sommeil, …L'association diffuse gratuitement l'information qu'elle rassemble sur le site Internet www.reseau-lucioles.org et auprès d'un réseau grandissant de 2000 parents et professionnels. RESEAU-LUCIOLES est basé en région Rhône-Alpes et rayonne en France et dans les pays francophones.

CONSTATS : Les troubles du sommeil chez l'enfant handicapé sont très fréquents et leurs origines diverses. Et pourtant, il existe peu d'ouvrages traitant à la fois du sommeil et du handicap. Ces troubles sont difficiles à vivre pour la personne handicapée mais aussi pour les parents et la fratrie. Les médecins sont parfois démunis face à des prises en charge multidisciplinaires qui doivent prendre en compte à la fois le handicap et les troubles du sommeil. Ce dossier apporte aux familles et professionnels concernés une information claire sur le sommeil, sur les troubles du sommeil et sur tout ce qui peut les déclencher, des conseils et outils de médecins, kinésithérapeutes, psychologues, des « trucs et astuces » de parents...Ce résultat est le fruit d'une collaboration entre une association (RESEAU-LUCIOLES), un réseau médical (R4P : Réseau de Rééducation et de Réadaptation en Rhône-Alpes) et des spécialistes des troubles du sommeil et du handicap.

ÉCHÉANCIER : Suite à 2 enquêtes menées par RESEAU-LUCIOLES auprès de 300 familles et 160 médecins, RESEAU-LUCIOLES et R4P entreprennent de rédiger un document, le plus exhaustif possible, sur les troubles du sommeil liés au handicap. Ce document rassemblera les connaissances médicales actuelles sur 'sommeil et handicap', des outils, des conseils, des fiches techniques, des astuces pour le quotidien, des témoignages de parents...De Février à décembre 2010 : mobilisation d'un groupe de travail- définition de l'organisation du document - rédaction par les spécialistes - recherche d'un écrivain pour revisiter et harmoniser l'ensemble des textes- d'un illustrateur, d'un maquettiste et d'un imprimeur.De Janvier à août 2011 : nettoyage, harmonisation, adaptation des textes, illustrations, mise en forme du document sous la conduite de RESEAU-LUCIOLES en collaboration avec R4P. Juin 2011 : impression - diffusion d'un livret de 32 pages pour sensibiliser parents et professionnels aux diverses pistes de solution. Septembre 2011 : Mise en ligne du dossier ressources complet 'Troubles du sommeil et Handicap' dans une version de lecture dynamique en ligne - campagne de presse.

RESSOURCES NECESSAIRES : La collecte d'informations et la rédaction du document ont pu se faire grâce à la collaboration bénévole des membres du groupe de travail: médecins(spécialistes des troubles du sommeil et/ou du handicap), psychologue, kinésithérapeute, parents... L'écrivain, le graphiste, le maquettiste, l'imprimeur et le travail de coordination réalisé par RESEAU-LUCIOLES ont été financés grâce à la SFRMS( Société Française de Recherche et de Médecine du Sommeil), la société Albatros, l'association pour la literie (Infoliterie), le groupe APICIL, les sociétés ORALIA et IVALUA ainsi que la CNSA (Caisse nationale de Solidarité pour l'Autonomie).

RÉSULTATS : Le document ressources et le livret sommeil ont été largement diffusés dans les secteurs du médical et du médico-social, associations de parents, hôpitaux, centres ressources, congrès, colloques, formations,... 2500 exemplaires du livret ont été distribués et le document approfondi téléchargé 2500 fois (http://www.reseau-lucioles.org/Dossier-Troubles-du-sommeil-et.html). Ce travail a renforcé notre crédibilité dans les secteurs du médical et du médico-social et induit de nouvelles collaborations. LIMITES : Malgré le nombre de documents commandés, diffusés, téléchargés, il est difficile de savoir si les lecteurs mettent en pratique les recommandations et s'ils obtiennent des résultats. Un questionnaire a été mis en ligne pour collecter ces informations. Nous n'avons eu en retour que des messages élogieux mais trop génériques. CONSEIL : Pour que le travail d'une association porte ses fruits, il est important de collaborer avec les milieux médicaux et du médico-social (étudiants en recherche de sujets de thèse ou de mémoire, experts....) . Ceci est essentiel pour que ce que nous réalisons soit approprié par les professionnels et diffusé dans leurs réseaux.

Concours: Concours HANDIPARTAGE 2012
Langue d'origine : Français
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