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Netzwerk-Glühwürmchen in den Dienst der Menschen mit schwerer geistiger Behinderung, Lyon, Frankreich

  • Gesellschaftlichen Lebens : Andere
  • Europa : Frankreich
  • Fiche d'expérience

Par Handiplanet le 11/12/2017

Erleichtern den Erfahrungsaustausch, Profis und Familien anleiten und tragen somit zur Verbesserung der Qualität der Pflege und Betreuung für Menschen mit schwerer geistiger Behinderung, es gibt zu diesem Thema, die platziert Netzwerk-Glühwürmchen.

  1. Der Verein Netzwerk-Glühwürmchen, Herkunft und Projekt

    Der Netzwerk-Glühwürmchen Name kommt von der Idee der Kinder des Gründers, vor 14 Jahren: der Verein wäre ein Netz von kleinen Lichtern zu erleuchten die Nacht!

    Die Netzwerk-Glühwürmchen-Verein wurde im Januar 2004 gegründet. Zunächst wurden die Büros in der Garage eines Privathauses dann in funktioneller Räumlichkeiten um Villars Dombes installiert, wenn unsere Mittel ihn zu uns erlaubt. Geschäftsstelle basiert auf einer unserer Gönner DS Finance an der Cité Internationale, Lyon. Unser Büro werden in Kürze (im Januar 2018) installiert

    Es ist ein Vereinsrecht 1901, die 28 Mitglieder, die Mehrheit der Mitglieder, die ihren Wohnsitz in Auvergne-Rhône-Alpes, zählen aber sie sind auch heimisch in Provence-Alpes - Azur und Paris Seite. Sie sind Eltern, motivierten Fachleuten, Menschen der "Zivilgesellschaft".

    Wir haben fast 1000 Mitglieder, d.h. identifizierten Personen, die ihre Solidarität mit unserer Sache erklärt haben: sie empfehlen die Arbeit, die wir tun und wirken (1/3 Familien und 2/3 der Profis)

    Und dann 3.600 Menschen registriert sich für unseren Newsletter (10 % der Familien)

    Relevanten Behinderung ist schweren geistigen Behinderung. Was ist der genaue Umfang dieser Art von Behinderung?

    Durch die Zahlen: 60 000, 120 000 Menschen in Frankreich nach Quellen (Kennzahlen der Behinderung (CNSA) / kollektive Kompetenz auf geistiger Behinderung INSERM 2017). Diese Menschen werden von Profis und ihre Familien begleitet werden; entweder eine Schätzung der 300 000, 600 000 Menschen.

    Schwere geistige Behinderung = schwerer geistiger Behinderung bis hochgradiger... kein Zugang zu Wort (oder eine "erhebliche" Rede) und brauchen Unterstützung für alle Handlungen des Lebens: ankleiden, waschen, Essen, kommunizieren, spielen, manchmal bewegen.

  2. Der Zweck des Netzes

    Der Zweck ist ein Satz: "Wie die besten Personen mit einer schweren geistigen Behinderung begleiten?"

    Die Qualität der Versorgung und Hilfe für diese Menschen sehr unterschiedlich je nachdem, wo Sie in Frankreich und nach den Menschen, die mit ihnen beteiligt sind. Auf nationaler Ebene gibt es sehr wenig Konsens darüber zu begleiten und für sie sorgen. Menschen mit schwerer geistiger Behinderung kommen"" also Goodwill auf der Ebene der wissen und Inspiration von Profis, die sie begleiten. Auf dem Boden die besten und schlechtesten Tuchfühlung.

    Während für eine sogenannte "normale" Person, wird es organisiert für Bewertung und Schmerztherapie, Schlafstörungen und Essstörungen, die Entwicklung der Autonomie, Bildung usw., für Menschen mit Behinderungen schweren geistigen, diese Benchmarks sollen errichtet werden. Leider ist die Forschung in diesem Bereich nicht ausgeschildert von der öffentlichen Hand schlecht, so dass das beste der aktuellen Fortschritt durch den Austausch von Erfahrungen/Praktiken des Feldes hofft. Es gibt zu diesem Thema, die Netzwerk-Glühwürmchen platziert: erleichtert den Erfahrungsaustausch zu geben Orientierung für Fachleute und Familien und tragen somit zur Verbesserung der Qualität der Pflege und Betreuung für Menschen mit Behinderungen mental stark.

    Sie haben eine bestimmte Erwartung für diese Initiative von den Familien und die Begleitung von Menschen mit schwerer geistiger Behinderung identifiziert.

    Ich bin der Vater eines behinderten Mädchens 24 Jahre alt und seit sehr früh legte ich in Gemeinschaftsleben, vor allem in der Elternvereinigung konzentrierte sich auf die Pathologie von meiner Tochter, eine seltene Erkrankung. Seit Jahren ich hörte und analysiert durch Untersuchung zu Fragen der Familien und Fachleute, die wiederholte, was ich fühlte.

Warum haben Sie Ihr Leistungsspektrum Training hinzugefügt?

Der medizinisch-sozialen und sanitären Profis müssen nicht während des Studiums Ausbildung zum Thema Behinderung beiseite MPAs (unadressierte Hilfe) und vielleicht ein wenig Krankenschwestern... Derzeit bilden Profis das Handicap zu Beginn ihrer Reise durch Praktika in Institutionen, mit denen, die Sie während ihrer Erstausbildung haben. Dann durch Untertauchen im Leben aktiv und durch ihren Verlauf der Ausbildung entsprechend ihrer Inspiration oder dass ihre Manager definiert diese Fachleute kommen voran oder verwelken in handwerklich sehr anspruchsvoll.

Haben Sie ein Endziel, durch die Schaffung des Netzes?

Ja, das ist unser Ziel einen Beitrag zur Verbesserung der Betreuung und Unterstützung für diese Menschen, ihre Lebensqualität und die ihrer Angehörigen zu verbessern

  1. Funktionsweise von Netzwerk-Glühwürmchen?

    Was waren die ersten Dienste in Priorität umgesetzt?

    Zuerst wollten wir Häuser von Erfahrungen zu identifizieren und wir trafen die Familien und Fachleute aus Institutionen darauf, eins nach dem anderen, diese Erfahrungen.

    In einem zweiten Schritt haben wir Umfragen durch, um zu identifizieren und mehr schnell interessanteren Erfahrungen und deren Autoren zu erholen.

    Wir gleichzeitig eine Website eingerichtet, um alle gesammelten Informationen zu verbreiten.

    Für eine lange Zeit jetzt, animieren wir gemeinsame Arbeit zur Entwicklung von Leitlinien, Ausarbeitung von technischen Büchern, Entwicklungs-Tools; Wir hosten auch thematische treffen, training... all dies ist das wissen, Sehenswürdigkeiten und "Tipps und Tricks" und ihre Beteiligung von Fachleuten und betroffenen Familien zu fördern.

    Was sind heute die Bereiche Netzwerk und Dienstleistungen?

    Unsere Fahrer sind die folgenden:

    Aktionsforschung, Publikationen, Filme, Schulungen, Tagungen-Seminare zu verschiedenen Themen: Bildung, Kommunikation, Erholung, Pflege, Familienorganisation, Eltern/professionelle Zusammenarbeit Management. Management von Schmerzen, Verhaltensstörungen, Störungen der Ernährung, Schlaf, Dental-Hygiene, Störungen Sauberkeit Sphincterienne...

    Wie erfassen Sie Informationen, Erfahrungen, Praktiken? Wie wählen Sie Themen?

    Wir sammeln, sammeln von Informationen während der Sitzungen, Untersuchungen, bibliographische Forschung. Wir bauen bereichsübergreifende Zusammenarbeit mit Eltern, professionelle Spezialisten, Institutionen, Krankenhäuser, Universitäten...

    Wir wählen die Themen vertiefen nach Anfragen, die uns spontan unsere Website kommen oder die Zeugnisse, die wir erhalten. Dann bewerten wir die Bedeutung des Themas mit unseren Lesern und wenn wir entscheiden, begeben Sie sich auf ein Thema, wir beginnen mit ein Zustand, der durch die Verteilung eines Fragebogens.

    Wir entwerfen eine Publikation pro Jahr im Durchschnitt.

    Unsere Bücher sind zum herunterladen kostenlos auf der Website des Vereins.

    Einige unserer Publikationen sind auch in Papierform (wenn wir Mittel finden, um den Druck zu finanzieren)

  2. Die Mittel des Handelns

    Auf der menschlichen Ebene :

    Der Verein hat 2 Mitarbeiter (ein Manager und ein Assistent), 28 Mitglieder, 1000 Mitarbeiter und 3600 Abonnenten unseres Newsletters.

    Wir arbeiten mit Ressourcen an Behinderung Zentren, Vereinigungen von Eltern und Fachleuten (Netzwerk R4P, GNCHR, UNAPEI, der ESCAP, die GPF... Allianz seltenen Krankheiten, die Team Relay seltenen Behinderungen, Krankenhäuser) , medizinische und soziale Einrichtungen, das Studenten-Netzwerk...

    An der  :

    Wir erhalten Zuschüsse für die Kommunen, Spenden von Stiftungen, Firmen, Unternehmen und Privatpersonen. Und nach den Themen, an denen wir arbeiten, wir Hilfe

ES von der CNSA, der ARS...

In Bezug auf die Methoden :

Wir verwenden Techniken bewiesen Unternehmen analysieren Anforderungen, Studien durchführen, Werkzeuge zu entwickeln...

  • Wie beurteilen Sie heute?

    Wir haben unser Ziel in Teil... der Umfang eines Netzwerks von 2 Mitarbeitern kontrolliert. Viele Benchmarks von uns gesammelt werden immer noch zu wenige ausgestrahlt. Die Kommunikation erfordert jedoch Mittel, die wir entwickeln sollte.

    Was zurückgeben, Sie Benutzer auf das Netzwerk haben? Was sind die am häufigsten nachgefragten Dienstleistungen? Haben Sie Änderungen gesehen?

    Viele Menschen sind treue Teilnehmer in unseren Studien.

    Wir werden oft gefragt über technische Fragen, die wir in Zusammenarbeit mit Experten beantworten. Wir verbinden auch Betreuern und Spezialisten. Wir erhalten spontane Erfahrungsberichte von Eltern und Experten zu verschiedenen Themen und manchmal der dank derer, die eine Antwort auf ihre Frage mit unserer Hilfe gefunden haben.

    Ja, haben wir einige Änderungen an einigen Stellen, wo wir in der Ausbildung eingegriffen haben.

    Es gibt vor allem seit 2005 Bewusstsein..., die unser Handeln, zusammen mit vielen anderen Hilfen Praktiken entwickeln macht wuchs... Alle Initiativen kommen Stück für Stück zusammen zu versuchen, alles zu organisieren...

    Welche Herausforderungen stehen Sie in der Animation des Netzes? Was sind seine aktuellen Grenzen?

    Der Verein Human ressources aus Mangel an finanziellen Mitteln fehlt: unser Jahresbudget beträgt derzeit € 150.000 für das, was wir tun. Wir brauchen ein wenig wachsen, so dass die Fortschritte der Projekte des Netzwerk-Glühwürmchen nicht auf die Energie von 2 Personen basiert und Wucher zu vermeiden: eine Co-Moderation wäre wünschenswert

    Was raten Sie einem anderen Mitglied des Handiplanet interessiert, ein solches Netzwerk in seinem Land geben könnte?

    Achtung, muss nur wie im Falle des Unternehmertums, der Netzwerk-Schöpfer mit Gleichaltrigen, seine Praktiken zu bereichern teilen.

    Text basiert auf einem Interview mit Herrn Jean Marie Lacau, Netzwerk Glühwürmchen-Direktor

  • Langue d'origine : Français
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