Aller au contenu. | Aller à la navigation

Accueil Pas à Pas Autisme, une association de parents se mobilise pour proposer des prises en charges adaptées, Tunis, Tunisie
Pour aller plus loin
Pas à Pas
  • 44, Rue Ahmed Amine 1002 Belvédère Tunis Tunisie
  • (+216) 71 897 700
  • associationpasapas@nullfree.fr
  • Farah Beji
  • fbpsy@nullyahoo.fr


Autisme, une association de parents se mobilise pour proposer des prises en charges adaptées, Tunis, Tunisie

  • Santé : Autisme
  • Afrique : Tunisie
  • Fiche d'expérience

Par Farah Beji le 06/11/2017

En 2008 l'autisme était encore inconnu. L’association ‘Pas à Pas’ a choisi de faire connaitre les signes de l’autisme et a organisé de nombreuses conférences, en ciblant les pédiatres.

 

  1. Le contexte

 

L’association se situe à Tunis, dans le quartier El Omrane, un quartier connu aussi sous le nom de Franceville. Nous disposons d’un local en location de 4 pièces et d’un salon pour l’accueil, les réunions et l’activité.

La création de l’association est le fait d’une maman dont l’enfant autiste a pu bénéficier de méthodes comportementales récentes à l’étranger et qui a souhaité les faire connaître en Tunisie.

 

Nous prenons en charge toute personne ayant un Trouble du Spectre Autistique ‘TSA’, depuis l’âge de 9 mois jusqu’à l’âge adulte. Mais nous recevons aussi des enfants en difficulté d’apprentissage avec des troubles de mémoire de concentration ou d’attention. 

 

  1. La finalité de l’expérience

 

Il n’y avait aucune structure spécialisée ni de prise en charge spécialisée pour ces enfants, dix ans auparavant. L’association a été la première à proposer un service spécialisé à Tunis. La prévalence de l’autisme augmente ainsi que  la conscience des parents sur ce handicap. En 2008 nous ne connaissions pas encore les signes de l’autisme. Les parents ignoraient les symptômes, de même que la plupart des pédiatres. L’association ‘Pas à Pas’ a choisi de faire connaitre les signes de l’autisme et a organisé de nombreuses conférences, en ciblant les pédiatres.  

La rigueur scientifique des méthodes proposées a convaincu la présidente de les faire venir en Tunisie. Par ailleurs ces méthodes ont été éprouvées et ont montré leur fiabilité. Je rappelle qu’il n’y avait rien en Tunisie. 

L’objectif de départ a évolué.  De la simple information sur les TSA et les méthodes, l’association est passée à la mise en place de la majorité d’entre elles en proposant aux parents des prises en charge adaptées à leurs enfants autistes.  

 

  1. La mise en œuvre, le déroulement

 

Nous avons commencé à recevoir les enfants en 2006 en proposant la méthode Tomatis. C’est celle que la fondatrice a découverte en premier en France. L’association a  recruté des psychologues cliniciennes qui sont allé faire leur formation en France à ‘Tomatis Développement’ à Paris.

Nous nous sommes fait connaître par des interviews, par notre site web et par le bouche à oreille.

Au début notre capacité d’accueil a été limitée par le matériel – essentiellement les casques-. Une séance durant 2 h,  nous ne pouvions prendre que 5 enfants en même temps.

 

 

Aujourd’hui, nous avons élargi nos méthodes de prise en charge et pouvons proposer différents protocoles aux familles qui viennent nous voir.

Après avoir fixé un rendez vous pour une consultation entre la psychologue,  les parents et l’enfant, nous établissons un diagnostic et nous élaborons un plan d’action. Nous pouvons lui faire bénéficier des méthodes Tomatis, Padovan ou neurofeedback, en fonction des difficultés de l’enfant. Les prises en charge dépendent des besoins de l’enfant et de son âge. Nous insistons beaucoup sur la prise en charge précoce.

Ensuite, les parents amènent l’enfant pour ses séances, selon un planning précis. 

En moyenne nous suivons les enfants sur an, à raison d’environ 15 h par semaine.

Nous n’utilisons pas encore la méthode ABA, car nous n’avons pas les locaux adaptés. 

Nous nous référons principalement à l’école canadienne, qui est la meilleure pour les enfants autistes ainsi qu’à l’université française. Nous sommes en lien avec l’Université de Lille 3 et  l’Université du New Brunswick.

 

Nous recevons sur rendez vous et adaptons nos prises en charge à notre capacité d’accueil.

Nos augmentons notre capacité régulièrement pour répondre à la  demande. L’Algérie est notre voisin et nous les accueillons volontiers.

 

 

  1. Les moyens dont vous avez eu besoin ?

 

 

Deux psychologues cliniciennes et une éducatrices spécialisée assurent les prises en charge. La méthode Tomatis est une méthode collective. L’éducatrice est avec les enfants pour leur donner des jouets pendant l’écoute au casque qui constitue la base de cette méthode. Les deux psychologues assurent les deux autres méthodes individuelles, Padovan et neurofeedback.

 

Nous travaillons également avec des partenaires. Nous adressons des enfants à une orthophoniste en complément de ce que nous apportons. Nous orientons les parents vers d’autres lieux bénéfiques pour leurs enfants comme la piscine, l’équitation. Pour éviter tout problème organique nous leur proposons aussi un bilan complet chez un médecin pédopsychiatre.  

 

Les familles ne bénéficient d’une aide que pour les séances d’orthophonie et seulement à hauteur de 50 %. Sinon ces prises en charge restent en totalité à la charge des parents. Nos espérons arriver un jour à des aides comme au Québec ou en Europe.

 

  1. Quelle évaluation faites-vous aujourd’hui ?

 

Les enfants, si la prise en charge a été précoce, améliorent considérablement leur autonomie ou leurs troubles du comportement. Ils peuvent, pour la majorité d’entre eux, mieux s’inscrire au jardin d’enfants ou à l’école qu’ils fréquentent. Cela dépend des difficultés à la base, bien sûr et c’est très variable.

L’entourage est moins anxieux. Ils envisagent progressivement une vie typique comme les autres enfants.

Les enfants ne sont plus pénalisés au jardin d’enfant. Dans le quartier, pour certaines enseignantes, nous avons entrepris une action de formation.

 

Les difficultés que nous rencontrons sont surtout d’ordre financier. Le matériel vient de France. Il est coûteux et fragile. La casse est importante avec les enfants.

Nous sommes à Tunis et pour les personnes habitant loin, c’est une difficulté de venir chaque jour pendant trois semaines, au début, puis trois fois par semaine. Cela limite notre champ d’action  géographique.

Nous souhaiterions proposer la méthode ABA et PECS qui lui est liée. Mais nos locaux sont trop exigus et nous manquons de personnel formé.

 

Nos méthodes sont vraiment opérantes. Elles donnent des bons résultats avec des enfants jeunes. Il faut insister sur la prise en charge précoce. Il ne faut pas baisser les bras, être toujours en recherche et s’ouvrir au monde. Jusqu’alors nous avions de nombreux facteurs qui expliquent l’autisme. Demain, un autre sortira peut-être. Tant qu’une méthode ne fait pas de mal, pourquoi ne pas l’essayer. La prise charge doit toucher à tout.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Langue d'origine : Français
Ajouter un commentaire

Vous pouvez ajouter un commentaire en complétant le formulaire ci-dessous. Le format doit être plain text. Les url et les courriels sont transformés en liens cliquables. Les commentaires sont modérés.

Question: 15 - 5 = ?
Votre réponse: