Interpeller les élus et le grand public sur la non stigmatisation de la trisomie 21, l'expérience des « Amis d'Eléonore », France

Le collectif “Les Amis d’Eléonore” a été créé à Arras le 25 mars 2010.

A l’occasion des réflexions sur la révision des lois de bioéthique, nous avons créé le collectif « Les Amis d’Eléonore » http://www.lesamisdeleonore.com/ afin d’alerter les citoyens sur le fait qu’un projet de loi propose la détection de la trisomie 21 lors du diagnostic préimplantatoire, ce dernier étant prévu, au départ, dans l’unique cas d’une maladie héréditaire identifiée chez les parents. Nous ne sommes pas favorables à l’ajout de la trisomie 21 lors de ce dépistage car nous pensons que le fait de nommer la trisomie 21 stigmatise cette maladie, contribue à accentuer son image négative et soulève des problèmes d’éthique et de dérive eugénique graves. Nous proposons qu’au contraire l’Etat finance la recherche pour trouver des traitements thérapeutiques qui vise à améliorer les capacités intellectuelles des personnes porteuses de trisomie 21 et renforce sa mission de protection et d’intégration des personnes handicapées.

Ce combat est essentiellement mené par les Familles LALOUX et WICKART.

Finalité

Nous avons initié ce combat pour faire pression sur le législateur et alerter l’opinion publique d’une dérive eugénique. Ce combat est mené auprès des élus et du grand public avec les moyens nouveaux que nous offre Internet.

Nous avions principalement deux objectifs : la non stigmatisation de la trisomie 21 et le financement de la recherche thérapeutique sur la trisomie.

La seule crainte que nous avions en initiant ce combat était que ce dernier soit confondu avec les combats cultuels intégristes ou politiques.

La mise en œuvre

Notre combat pour l’intégration des personnes porteuses d’une trisomie remonte à 24 ans ! C’est parce que nous nous sommes battus avec beaucoup d’autres parents que les personnes porteuses de trisomie 21 peuvent maintenant faire un parcours en milieu scolaire ordinaire, avoir une formation professionnelle et entrer en entreprise ordinaire. C’est un parcours semé d’embûches, mais qui prouve la capacité de ces personnes quand elles sont accompagnées. Elles bénéficient alors d’une reconnaissance sociale.

Nous menons notre action auprès des parents afin qu’ils acceptent leur enfant tel qu’il est et aussi pour qu’ils prennent conscience de la nécessaire prise en charge précoce, mais aussi auprès des politiques pour faire évoluer la législation sur le handicap mental.

Les rencontres avec les personnalités politiques s’effectuent sur rendez vous et conférences de presse, il ne faut pas s’épargner les déplacements.

Les moyens

Nous ne bénéficions pas d’aide financière particulière pour nous aider dans notre action : les parents et bénévoles que nous sommes mettent la main au porte monnaie. Cependant les dépenses sont restreintes compte tenu que nous utilisons énormément Internet et qu’une entreprise de communication, l’Agence Tournant, nous met des moyens techniques à disposition.

Evaluation

Il serait prématuré de dire que nos objectifs sont atteints car il reste encore beaucoup à faire et à obtenir. Cependant nous avons déjà fait des rencontres encourageantes, notamment avec M. DELEVOYE et M. LEONETTI.

Il reste qu’il est difficile de rencontrer certaines personnes, par exemple Madame BACHELOT en personne, pourtant je serais très heureux de lui faire part de notre point de vue.

Concernant l’exportation de notre action à l’étranger, nous avons eu des contacts avec le Canada. Il semble que bien des pays se posent les mêmes questions en matière de bioéthique. Je souhaiterais faire une intervention auprès du parlement Européen, cela fait partie des actions que nous allons mener.